viernes, 8 de noviembre de 2013

LOMAS IMPULSA CAMPAÑA "Donar es Dar Vida"

El Municipio de Lomas de Zamora, a través de la Secretaría de Salud, junto con el Hospital Luisa C. de Gandulfo y el INCUCAI, impulsaron una campaña de donación de sangre, difusión e inscripción en el Registro Nacional de donantes de células progenitorias hematopoyéticas (CPH), bajo el lema “Donar es dar vida”

GRACIAS ALFREDO FERNANDEZ







http://www.ms.gba.gov.ar/sitios/prensa/campana-de-donacion-de-sangre-en-el-hospital-gandulfo-de-lomas-de-zamora/ http://www.inforegion.com.ar/noticia/63183/se-realizo-la-campana-de-donacion-de-sangre-en-el-gandulfo

lunes, 25 de marzo de 2013

Luchando contra el cáncer infantil

Jornada sobre sobre cáncer infantil en Ensenada “Hablar de cáncer infantil y capacitar al equipo médico nos permite poder sospechar el diagnóstico de la enfermedad, porque lo más importante en estos casos es detectarla y empezar a tratarla desde su inicio”, afirmó Alejandra Fontao, directora del Instituto Provincial del Cáncer del ministerio de Salud.

En la jornada también se promocionó la donación de médula ósea para la cura de leucemia, el cáncer más común durante la infancia. La capacitación estuvo dirigida a médicos pediatras y generalistas y se enfocó en la detección temprana de la enfermedad y la derivación inmediata a los centros especializados de la Provincia.

Para finalizar relataron sus experiencias Claudio Cantarelli, como donante de medula ósea, y Andrea Colombo, mamá de Lautaro, quien se encuentra bajo tratamiento por una leucemia y en lista de espera de un trasplante de medula ósea compatible desde hace 4 años.

domingo, 20 de enero de 2013

Porque DONAR... también...es DAR VIDA

Matanceros por mas donación en vida:
La Plaza de San Justo fue el lugar en el que se llevo a cabo la primera jornada pública de donación de sangre y registro de médula ósea, el escenario reflejó la solidaridad y compromiso de los vecinos que se acercaron a donar, de manera solidaria, una muestra de sangre.

La familia Mendiolar Colombo, integra el grupo de padres de niños con leucemia que impulsó el proyecto y solicitó a mediados de año que el Municipio de La Matanza se comprometa con la temática y apoye el trabajo emprendido por la comunidad en Referencia a la difusión de la necesidad de donar sangre y crear en el Distrito un banco de sangre y un registro de Médula Ósea.

Esta actividad fue un trabajo en conjunto de la Subsecretaria de Salud de La Matanza con profesionales del Hospital Garrahan, del Instituto de Sangre de la provincia de Buenos Aires y Secretaria de la Nación.

Cancer que llegaste a nuestras vidas, que estas presente y ausente. que dejas huellas e impresiones que de jamas olvidare.

Cancer que llegaste a nuestras vidas de imprevisto e intempestivamente sin posibilidades de expulsarte dia a dia y sin guias aprendimos a vivir de cada grato moemento.

Sangra mi corazon de madre y mi alma esta perturbada. Porque te instalaste en el seno de la vida de quien mas amo. Porque hechaste raices en mis mejores frutos. Porque vivirs en el cuerpo de un amor de mi vida.

Hoy te respeto

A solas con mi templanza y el inmenso amor de quien lucha por la vida "Lautaro" Solo la libertad de soñar alegra el espiritu de todos los que observamos tu valor al luchar por la vida.

Tu vida es agua en mis manos.

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jueves, 29 de noviembre de 2012

Amigos hasta la Medula

Te conocí por tele, allá por el año 2009... decías "NO MAS HOSPITAL" y yo estaba en mi sala, agotada, cansada, queriendo volver a mi casa, sin fuerzas y me decía contra mi almohada..."si, Lauti, no mas hospital para nadie" . Mi mama llamo al Garrahan para registrarse y todo... Las vueltas de la vida, tu mama entro a 700 página nacida en España, y actualmente llevo el timón. Y allí la reconocí... Quien iba a decirlo Lauti!!! a 3 años y medio, abrazados y y sonrientes!!!! Te prometo que seguiré haciendo lo posible para encontrar a tu donante; promesa mi amor. Adrii Maria Ayala Carimi / GRACIAS DE TODO CORAZÓN!!!!

sábado, 26 de mayo de 2012

Caminando hacia lo desconocido

Conquistemos juntos el sueño de una vida con oportunidad para todos. Nuevamente al borde y una tonela de piedras caen sobre nuestros hombros. Comenzamos a caminar por un sendero desconocido y muy estrecho. La ultima punción de médula osea dio positiva y esto significa q en su cuerpo nuevamente hay leucemia. La resistencia farmacologica es cada vez mayor y la enfermedad se hace cada dia mas dificil controlar. Lautaro tiene q hallar donante cuanto antes porque es la única forma de liberarlo de esta enfermedad. Ya iniciamos con la nueva droga. NILOTINIB un farmaco d tercera generacion q nunca antes se habia usado con los niños en el hospital Garrahan. Definitivamente estamos en las manos de Dios.

UN PACTÓ CON LA VIDA para seguir CONQUISTANDO SUEÑOS! así llegamos al día q nos darían los resultados de la punción de médula osea. falta menos...tan solo un momentito mas y ya tendríamos los resultados. Mañana se cumple el mes desde q repetimos la punción que movió completamente nuestras estanterías. Fue muy duro y el golpe se sintió muy fuerte. Casi cuatro años de remar contra la corriente, de sortear obstáculos y de caminar a pesar de las dificultades. Comenzamos a dejar mochilas a tras. Primero la incertidumbre de finalizar con la quimioterapia intensa, extendida y de alta riesgo que controlaba la enfermedad. El sentimiento fue, como si salieramos a caminar bajo una tormenta complemente desprotegidos, como si nos desnudaran frente a la leucemia, pero a la vez, su organismo requeria un alto! Asi q reconvirtiendo nuestros miedos en esperanzas dejábamos en e pasado esa etapa. Al poco tiempo ademas, le retiraron el cateter, ese gran estigma en la vida de Lauti, todo un simbolo de dolor, angustia y desesperacion cada vez q había q habilitarlo, un procedimiento q jamas acepto y nunca lo supero. Y tambien quedaba en el pasado. Celebrando su extracción superábamos aquellos ingratos recuerdos. Nos acercábamos al proyecto de comenzar controles mas espaciados, "serian cada un mes" y con posibilidades de comenzar a ver a su pediatra de cabecera..."la q alguna vez alla hace mas de tes años le descubría su enfermad". El estado ideal. Junto a Lauti dejábamos a tras una etapa llena de dolor, de soledad, de incertidumbre y de visitas recurrentes al hospital de dia. Duro poco...solo tres meses....porque llenos de ilusión caminábamos esperanzados junto al "DASATINIB" la droga q lo mantendría hasta q llegue el donante compatible.

Colectando un un ramo de ilusiones nos embarcábamos en las rutinas q cuatro años atrás dejábamos en una vida q jamas retornaremos. Lautaro y mama juntos en una nueva vida,hasta me anime a expresarlo. Rescatando cada momento, alimentando ilusiones y hasta proyectando sueños avanzábamos en el dia a dia. Por cuarta vez reaparece a leucemia y nos queda una droga mas para aprovechar. fue lo q me dije para avanzar con confianza en estos días..... q debían ser 30...y al fin pasaron. Ya tenemos la nueva droga "NILOTINIB" y la busqueda esta mas vigente q nunca. Mi fuerzas y energias se dispnen a impulsarte, a sostenerte y sobre todo a acompañarte de cuerpo, mente y espíritu. Con sonrisas, mimos y cuentos emprenderemos el camino que solo dios sabe hacia q horizontes nos llevara. Por vos pacte, pacto y pactare!!!

Estamos dispuesto a vivir para conquistar nuestros sueños le dije a LautI. Porque el cancer que vive en el seno de mi familia no solo me dejor ver la cara la vida sino que también me dejo ver la cara de la muerte.. por eso y con mucho respeto, elijo ser parte de la vida en vida....sumando valor a quienes se animen a gozarla! Somos como las estrellas en el espacio: algunas estrellas se expanden y multiplican y viven muchísimo tiempo viajando x el univero; en cambio otras simplemente de desintegran y dejan de existir. Lautaro es el sol en mi vida, ya no tengo ninguna duda!

domingo, 11 de marzo de 2012

Juntada de Firmas y Adhesiones

Con el objetivo de conseguir una campaña nacional la familia Mendiolar Colombo junto a Asociaciones, Fundaciones, Organizaciones, personalidades destacadas y "muchísimas manos solidarias".... juntamos firmas y ademas trabajamos mancomunadamente para fomentar la donación en vida de células para trasplante de médula osea.

domingo, 20 de marzo de 2011

Apoyemos la Donacion Vida

LUCHAMOS POR UNA CAMPAÑA NACIONAL SOBRE LA “DONACION EN VIDA”.

Quienes encabezamos este pedido somos padres de niños que tienen indicación de trasplante de medula ósea como posibilidad de curación a enfermedades hemato oncológicas que tienen alto riesgo de vida. Al día de la fecha LAUTARO MENDIOLAR DNI 46.416.131 del Hospital Garrahan y otros pacientes “A LA ESPERA DE UN DONANTE DE MEDULA OSEA” solicitamos una campaña nacional de información sobre la importancia de fomentar la donación en vida.

Solicitamos desarrollar y promover campañas nacional sobre la importancia de la "DONACION EN VIDA de CELULAS PARA TRASPLANTE DE MEDULA OSEA", con el objetivo se construir compromiso social basado en la información y capacitación sobre la donación de células madre proveniente de tanto de donante voluntario adulto como aquellas provenientes de sangre de cordón umbilical.

viernes, 19 de noviembre de 2010

1º jornada hospitalaria "DONAR ES ..DAR VIDA"

l “SIMPLEMENTE EVITA” JORNADA HOSPITALARIA SOBRE DONACIÓN Y TRASPLANTE 2010. “DONAR … ES DAR VIDA”
El hospital del KM 32 Gonzáles Catan hoy concreto un exitoso y concurrido encuentro de profesionales de la salud y comunidades educativas para capacitación e informase sobre el tema de donación de medula y órganos. El encuentro celebrado contó con la presencia de autoridades sanitarias nacionales, provinciales y municipales. Además de representantes y referentes del INCUCAI; CUCAIBA Y del Banco Nacional Publico de Cordón Umbilical del Hospital “Dr.: J. P. GARRAHAN”. El marco de concretar acciones de capacitación y concientización la jefatura de departamento de enfermería del Hospital de Km. •32 “Simplemente Evita” de Gonzáles Catan, desarrollo la 1º jornada hospitalaria sobre donación y trasplante. El encuentro tubo como objetivo construir desde l práctica profesional un nuevo espacio de socialización y compromiso con la “Donación en VIDA” aclaro la Lic.: COLOMBO M. CELESTE (Jefa depto. y coordinadora de la jornada). Principalmente se destaco la importancia de “la donación en vida como un acto de extrema solidaridad y responsabilidad social que puede ayudar a muchos pacientes que están a la espera de un donante de células” para así concretar el trasplante de medula. También se señalo que “estas actividades de captación de donantes son realizadas porque en el distrito no existe “aun” ningún centro hospitalario que realice el registro de donantes voluntarios de medula ósea, como así tampoco ningún convenio para hacer colecta de unidades de cordón que sean donadas”. DIARIO NCO: Se realizó la primera jornada hospitalaria en el Simplemente Evita

jueves, 30 de septiembre de 2010

lunes, 26 de julio de 2010

HALLAR UN DONANTE DE MEDULA, es el desafio de mi vida.

 


Encontrar un donante compatible de médula ósea es todo un desafío. LAUTARO Y MUCHOS OTROS NENES ESPERAN UN DONANTE QUE LES REGALE ESPERANZA DE VIDA.

El 75% de quienes requieren un trasplante de médula ósea necesitan buscar un par compatible en redes nacionales e internacionales de donantes voluntarios. LAUTARO sigue buscando su donante de medula.

Durante 2009 se realizaron mas de tres busquedas internacionles. Si bien los resultados no fueron los esperados, su fortaleza y espiritu alimentan la espera que lo llevara a un trasplante de medula.

Toda la esperanza y lucha estan depositadas en el tratamiento hiper controlado de su leucemia. Con quimioterapia ambulatoria de mantenimiento se controla el avance del cancer. Ademas recibe una nueva droga: "DASATINIB". Esta medicacion frena, controla y regula la actividad de su cromosoma filadelfia, el responsable de la activacion del cancer hematologico en LAUTARO ERNESTO YAIN.

Hasta la VICTORIA ... SIEMPRE!!!!!
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miércoles, 14 de julio de 2010

PROYECTO DE VIDA EN UNA ESCUELA RURAL

 


En una escuela rural de provincia de Tucumán se llevó a cabo un proyecto pedagógico en el cual intervinieron, alumnos, docentes, no docentes, madres y profesionales del INCUCAI y de hospital de Niños de Tucumán. (Hospital del Niño Jesús)

Este proyecto tuvo como objetivo principal informar y crear conciencia de la importancia de la donación de órganos como también de la donación de CELULAS PROGENITORAS HEMATOPOYÉTICAS (CPH), como un acto desinteresado y solidario, con el cual se pueden salvar vidas.

Continuando con las actividades del proyecto, se convocó a los responsables del Registro de donantes de Médula ósea: Técnica Karina Jerez, Supervisor Doctor Juan Orlando Valenzuela, junto a los colaboradores: Técnica Lorena del Carmen Jerez del Hospital de niños y Juan David Valenzuela en el manejo de audio y video. Este equipo de profesionales dio una charla con material audiovisual a los padres de la escuela, en la cual brindaron, la información sobre las posibilidades que tienen las personas de donar en vida, al donar CÉLULAS PROGENITORAS HEMATOPOYÉTICAS. Los padres desconocían esta información y se mostraron sorprendidos al saber que este tipo de donación no implica riesgo de vida para el donante y que con este simple, pero solidario acto, se puede salvar una vida.

El 30 de junio nuevamente estuvo nuestra escuela movilizada, pero esta vez, fueron los hechos los que dieron trascendencia a la jornada: un acto solidario, que fue ejemplo para todos nuestros chicos. Maestros, directivo, secretario, personal no docente y madres de la comunidad realizaron una donación de sangre y se inscribieron como donantes de médula ósea.

Esta colecta de sangre e inscripción para el Registro Nacional de CPH estuvo a cargo de la Técnica Karina Jerez perteneciente al INCUCAI, participó también el equipo de colecta del Hospital del Niño Jesús y la Técnica Lorena del Carmen Jerez del Hospital del Niño Jesús.

Docente referente: Mendiolar Blanca
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martes, 18 de mayo de 2010

martes, 11 de mayo de 2010

Donar Sangre...es Dar Vida

















En el Hospital de Pediatría Profesor Dr. Juan P. Garrahan, cada semana se transfunden aproximadamente 600 unidades de componentes de la sangre para el tratamiento de niños que padecen enfermedades de mediana y alta complejidad.

La sangre se utiliza para atender a niños que padecen leucemias o anemias crónicas severas; que son sometidos a trasplantes; o bien que son operados o sufren graves accidentes. Todos ellos necesitan transfusiones de sangre para recuperarse.

El Hospital Garrahan en números:
600 transfusiones semanales60 donantes diarios, se necesitan para cubrir la demanda240.000 consultas médicas por año 9.000 cirugías de alta complejidad por año 18.500 internaciones anuales

La sangre….… es una necesidad permanente para el Hospital Garrahan, … no puede fabricarse,… no se compra ni se vende,… sólo se obtiene de personas solidarias que la donen para ayudar a vivir a quienes la necesitan.

La donación de sangre es un acto anónimo, voluntario y altruista, y siempre se realiza bajo vigilancia de personal calificado.

Fuente: http://www.garrahan.gov.ar/nosotrosdonamos/donar.php

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lunes, 10 de mayo de 2010

La Importancia de la donacion

Lautaro tiene cuatro años y pasa gran parte del día jugando con la computadora. Cuando el mundo exterior distrae su atención, Andrea, su mamá, aprovecha y, blog mediante, difunde información sobre la importancia de donar médula osea y sangre. Trata, a pulmón, de salvar la vida de su hijo porque ni en el grupo familiar ni en el Registro Mundial se pudo encontrar un donante compatible.

La lucha de la familia Mendiolar Colombo comenzó en diciembre de 2008, cuando a Lautaro le diagnosticaron Linfoblástica Aguda con Philadelphia Positivo, un tipo de leucemia infantil. Si bien muchas de estas afecciones se curan con dos años de quimioterapia, Lautaro necesita sí o sí un trasplante de médula, y cuenta con más posibilidades de sobre vida si proviene de alguien ciento por ciento compatible con él, explica Andrea. Lautaro espera el trasplante en el Hospital Garrahan, donde el equipo médico de hemato-oncología lo mantiene estabilizado mediante un estricto tratamiento.

El trasplante para Lautaro puede surgir de las células madre que se recolectan del cordón umbilical de un recién nacido o de la extracción de sangre de una persona adulta compatible con él. Para convertirse en donante de médula osea, las personas sólo deben dar una muestra de sangre. Si en algún momento se llegara a necesitar, no es necesaria una intervención quirúrgica para realizar el trasplante. El procedimiento es simple y no implica riesgo alguno.
Por qué es importante donar. Si bien existe un registro internacional al cual todos tienen la oportunidad de acceder, está formado en su mayoría por células madre de europeos caucásicos, nórdicos y anglosajones. Muchos argentinos, como Lautaro, son el reflejo de la mezcla de razas que se dio en la Argentina. Hace cuatro años se creó en el país el Banco Público de Cordón Umbilical, donde el perfil genético de las donaciones es, en su mayoría, autóctono. De allí, o del Registro de Donantes Voluntarios de células para trasplante de médula ósea, podría haber surgido la donación para Lautaro. Pero no apareció.

El pedido de una madre, un beneficio para todos. El caso de Lautaro dejó al descubierto la falta de donantes que existen en el país y la escasa información que se difunde sobre el tema. “La primera medida que hay que tomar es hacer una campaña de información sobre qué es un trasplante de médula osea”, explica, sumergida en los pasillos del Garrahan. Andrea confía que el donante compatible con Lautaro existe, que lo que hay que hacer es dar con él. “Es necesario que se lleve adelante una medida nacional. No hay en todos los puntos del país instrucción para la recolección, como tampoco hay en todos los hospitales”, señaló y sostuvo que en todos los sectores de hemoterapia se debería informar a los pacientes sobre la donación. También indicó la necesidad de capacitar a las embarazadas sobre el procedimiento de conservación de la sangre del cordón umbilical y la importancia de que permanezca en un banco público.

Información util. Para donar cordón umbilical, háblelo con su obstetra para que se comunique con el Banco Nacional de Cordón Umbilical: 011-4308-4300. Si quiere ser donante de médula osea, comuníquese con el INCUCAI: 0800-555-4628.
Fuente: Perfil
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viernes, 7 de mayo de 2010

Matanza hace campaña por MAS DONACIÓN EN VIDA.

"Exitosa e inédita experiencia entre Escuela y el INCUCAI"

ES UNA DE LAS POCAS DONACIONES QUE SE PUEDE HACER EN VIDA. !!!

El pasado viernes 27 de noviembre 2009 se produjo una jornada “DONACION DE CPH” más conocido como donación de medula. La actividad fue organizada por la comunidad educativa de la Técnica 13 junto a autoridades Nacionales y Provinciales de Salud Pública. Como conclusión del evento se acordó concretar inscripción de donantes de medula ósea de la comunidad el próximo 17 de diciembre en el Hospital “Simplemente Evita.” La convocatoria está abierta a toda la comunidad de la Matanza.
¡¡¡ !!! Ingresa a la galeria de imagenes haciendo click en la parte inferior izquierda de la placa de presentacion.

lunes, 3 de mayo de 2010

Un beneficio para muchos.



Sabias que este registro esta conformado en su mayoria por europeos, nordicos, caucasicos y norteamericanos!!!

Por que hay pocos latinoamericanos inscriptos en el registros de donantes volunatarios de medula osea ??????

El trasplante de médula ósea es la única esperanza para muchas personas afectadas por enfermedades de la sangre.

Existe la creencia errónea de que es fácil encontrar un donante de médula entre los familiares del enfermo. Sólo existe un 25% de la probabilidad de que el hermano del enfermo le pueda donar médula. El porcentaje disminuye para el resto de los familiares. Si manejamos estos porcentajes en el ámbito de la familia, imagínese lo difícil que resulta encontrar un donante de médula ósea no emparentado, es decir, que no sea familiar.

Cuando no se encuentra un donante compatible dentro de la propia familia se recurre al Registro de Donantes de Médula Ósea.

Actualmente, el número de donantes registrado es de 13.000.000 personas inscriptas y tipificados su HLA. Todos ellos figuran en el Registro Internacional como donantes disponibles.

Cuando en vida decidimos que a nuestro fallecimiento nuestros órganos sean donados estamos dando la posibilidad a muchos enfermos de seguir luchando, pero lamentablemente ya no seremos conscientes de haber ayudado a alguien. La donación de médula se realiza de donante vivo a receptor vivo, es decir, sabemos que con nuestro gesto estamos dando a un enfermo la posibilidad de seguir luchando por la vida.

Es muy posible que haciéndonos donantes de médula no tengamos que donar nunca, pero si tuviéramos la fortuna de poder ayudar a alguien a seguir luchando por su vida, ¿no se considerarían afortunados?

"Donar Sandre es Dar Vida"
TIEMPO SUR.
http://http://www.tiemposur.com.ar/nota/4854-la-importancia-de-ser-donante.html

sábado, 1 de mayo de 2010

Al borde nuevamente.






Hoy en la fase final del protocolo de tratamiento del LLA +PHI, el mantenimiento y control de de la enfermedad y nuevamente caminando al borde de un abismo desconcertante.

Lautaro clinicamente esta bien saludable. Oncologicamente esta comprometido. Cada tres meses se le realiza la puncion de medula para controlar la enfermedad y asi evitar la la recaida en la enfermedad . Desafortunadamente la ultima puncion de medula dio positivo. Esto quiere decir que la medula nuevamente esta produciendo celulas malignas. Son los denominados "blastos". Ni mas ni menos que el concreto avance del cancer. La proliferacion y crecimiento descontrolado del los blastos es lo que se denomina leucemia. Segun el estudio de la enfermedad su cuerpo dejo de responder al IMATINIB, la droga que controlaba al cromosoma responsable de su leucemia: "el filadelfia".

Ante esta extrema situacion los oncologos reactivaron las gestiones para realizar el trasplante aqui, en el exterior o en algun lugar que aceptaron realizar el trasplante. En nuestro pais solo se realizan trasplantes hasta con dos diferencias de compatibiladad.......segun los centros pediatricos de trasplantes mas importantes del Argentina. El INCUCAI informo que no hay donante compatible que le ofrezca alternativa de vida a Lautaro. Es asi como los medicos proponen un protocolo de rescate para impedir el avance de la leucemia y asi evitar la recaida de la enfermedad.

Este nuevo plan consiste en rotar el Imatinib por una nueva droga llamada DASATINIB. Si bien el hospital Garrahan no tiene experiencia en el uso pediatrico de esta medicacion, si tienen registros de que actua satisfactoriamente en el tratamiento de la enfermedad en adultos.

Despues de varias semanas de evaluacion del caso se acordo adoptar este camino considerando principalmente las aptitudes psicofisicas y hematologicas de Lautaro para reponerse y superar nuevamente esta crisis. Los medicos son optimistas con respecto al tiempo que daria la drogra hasta que aparezca un donante para Lautaro.

Estamos esperanzados y fortaleciendo nuestra lucha para que asi sea. Seguiremos extendiendo las redes de conciencia acerca de la importancia de registrarse como donante voluntario de medula. Por Lautaro y todos los nenes que hoy no encuentran su donante.

Ayudemos a Lautaro.....porque...........Lautaro nos necesita.

La donación de médula es la más solidaria y generosa manera de amar al projimo; estamos regalando a un semejante la posibilidad de vivir.

“Donar sangre es DAR VIDA”

miércoles, 21 de abril de 2010

LAUTARO NOS NECESITA y muchos otros te esperan




Inscribite como “Donante Voluntario de Medula”

Para ello debe acercarse hasta alguno de los hospitales "centros de captacion de donantes" designados por el INCUCAI que realiza dicha inscripción como por elemplo el Garrahan. Este tipo de donación se realiza en vida y no implica ningún riesgo para el donante. Para inscribirse como donante voluntarios solo es necesario:

♥ Tener entre 18 y 55 años
♥ Estar clínicamente sano.
♥ Firmar el consentimiento para ingresar el registro de donates de celulas.
♥ Donar una unidad de sangre.


LA DONACION DE CELULAS PARA TRASPLANTE DE MEDULA OSEA ES UNA DONACION EN VIDA...
ES UN PROCESO MUY SIMILAR A LA DONACION DE SANDRE CON EL QUE VOS PODES SALVAR VIDAS!!!

La donacion es voluntaria, gratuita y anonima. SUMATE ...muchos esperan un donante.

http://www.incucai.gov.ar/cph/

domingo, 4 de abril de 2010

Camino al mantenimiento


Despues de un año de intenso tratamiento Lautaro hoy se encuentra con quimioterapia de mantenimiento.

Imatinib, mercaptopurina y metrotexato son son el combo necesario para sostener su condicion hasta tanto llegue el bendito trasplante.





jueves, 25 de marzo de 2010

Tratamiento de alto riesgo






El trasplante de médula ósea es la única esperanza para muchas personas afectadas por enfermedades de la sangre.

Encontrar un donante de médula ósea compatible es difícil. De hecho, cada año, el 75 % no lo consigue. Existe la creencia errónea de que es fácil encontrar un donante de médula entre los familiares del enfermo. Sólo existe un 25% de la probabilidad de que el hermano del enfermo le pueda donar médula. Evidentemente, el porcentaje disminuye para el resto de los familiares. Si manejamos estos porcentajes en el ámbito de la familia, imagínese lo difícil que resulta encontrar un donante de médula ósea no emparentado, es decir, que no sea familiar.
Cuando no se encuentra un donante compatible dentro de la propia familia se recurre al, el Registro de Donantes de Médula Ósea.

Actualmente, el número de donantes registrado es de 13.000.000 personas inscriptas y tipificados su HLA. Todos ellos figuran en el Registro Internacional como donantes disponibles. Si bien es verad que no se conoce acerca del tema, tambien es cierto que son insuficientes las campañas de informacion y concientizacion acerca de la importamcia de donar medula. Cuando en vida decidimos que a nuestro fallecimiento nuestros órganos sean donados estamos dando la posibilidad a muchos enfermos de seguir luchando, pero lamentablemente ya no seremos conscientes de haber ayudado a alguien. La donación de médula se realiza de donante vivo a receptor vivo, es decir, sabemos que con nuestro gesto estamos dando a un enfermo la posibilidad de seguir luchando por la vida.

Es muy posible que haciéndonos donantes de médula no tengamos que donar nunca, pero si tuviéramos la fortuna de poder ayudar a alguien a seguir luchando por su vida, ¿no se considerarían afortunados?

Debut e inicio de tratamiento.






Crónicas de Filadelfia!!! Un cuento de terror....
Capítulo I
“El debut”


El debut de la enfermedad fue el 12 de diciembre del 2008. Un viernes muy particular.
Días a tras los mis hijos jugaban frente a nosotros, una tarde mas, dos padres observando la naturalidad del juego de sus hijos después de la jornada laboral. El comentario fue “Lautaro esta extraño, se lo ve desganado, cansado y no disfruta el juego”. Algo le está pasando dije… de inmediato nos propusimos a hacer una consulta con su pediatra…Lautaro no era el mismo de siempre. Repentinamente había empezado a dormir más de lo habitual y de vez en cuando se quejaba de dolor de piernas. Yo creo que puede estar anémico le dije a su pediatra y le pedí que le realizara estudios para ver su estado completo. Así fue empezó este calvario. Al día siguiente temprano Lautaro fue acompañado por su padre a realizarse los estudios de laboratorio….. muy feliz regreso a casa relatando que le habían sacado un poco de sangre y que no le había dolido, mi marido dijo….los resultados en una semana. Poco después del medio día suena el teléfono… era del laboratorio. “Nos comunicamos con usted porque es necesario que urgentemente vengan a buscar estos estudios y se los lleven de inmediato a su pediatra…El nene presenta un severa infección y requiere internación urgente”, me dijo el doctor. De inmediato y sin entender que pasaba la llamo a su doctora y le relato lo sucedido, al mismo tiempo que mi hijo mayor se dirigía a su consultorio llevando los estudios de laboratorio . Al cabo de unos minutos suena nuevamente el teléfono, la pediatra me dice que en una hora debería estar Lautaro en el Garrahan y que vaya con una muda porque quedaría internado, es así, tiene una infección severa, ellos te van a dar el diagnostico exacto. Llenos de incertidumbre nos dirigimos al hospital sin saber lo que nos esperaba. Hoy afirmo…el inicio de un cambio de vida total!!!


Nos presentamos en la guardia del Garrahan con los estudios de laboratorio y a derivación de su pediatra. Rápidamente atendieron a Lautaro, repitieron los estudios de laboratorio y nos dijeron en una hora vemos resultados. Los resultados estuvieron en media hora, nos hicieron pasar nuevamente, con Lautaro en brazos y completamente dormido, empezaron a sumarse médicos, situación que me llamo la atención. Con estudios en mano una hematóloga nos dijo: “PAPAS SU HIJO TIENE LEUCEMIA”….” Tiene que realizarse urgentemente una trasfusión, y es con su autorización, además deben quedar internados”. Sin entender nada, con el vacio mas grande e inexplicable que se pueda imaginar. En medio del dolor y sin sentir mi cuerpo pregunte…..le van a poner sangre a mi hijo, como, porque…esto no puede ser verdad ????!!!! Comenzaron con explicaciones técnicas que no registre, al mismo tiempo que firmábamos consentimientos para internación y transfusiones. Todos los sentimientos confluían en el dolor de ver a mi bebe en brazos de su padre inconsciente y empezando a luchar por su vida Lautaro nunca registro esa situación.


El nunca vio las caras de dolor de sus padres, tampoco las lagrimas y mucho menos el desconcierto del debut en el Garrahan, el por ahora, solo dormía. Así empezamos a caminar por los interminables pasillos que nos terminarían instalando por muchos días en un cim del sector naranja. Lautaro siguió durmiendo por muchas horas, los médicos nos explicaban que era la manifestación de la enfermedad y que las dudas que tuviéramos no dudemos en preguntar. Que habían ratificado los valores de laboratorio que habíamos llevado y que al día 33 de la enfermedad sabríamos con qué tipo de leucemia nos enfrentaríamos. Pasaron unos minutos y alistaron a mi hijo con una vía para concretar la primer trasfusión. Todo tipo de controles, estudios y monitoreos durante toda la noche, horas interminables que empezábamos a tener en el haber del Hospital Dr. J.P. Garrahan.


Pasamos la primera noche, los controles y muchos médicos tratando de contener a dos padres desconcertados. Cerca del medio día, ya siendo un caluroso sábado, se presenta un oncólogo a explicar la situación. Nos dice que ya sabían qué tipo de leucemia tiene Lautaro. …. Es una LLA: leucemia Linfoblastica Aguda, desde anoche inicio un tratamiento bajo protocolo estandarizado y en 33 días sabremos exactamente las características y riesgos tiene este tipo de enfermedad.


Las primeras interminables horas en el hospital se transformaron el días, después semana hoy es muestra vida cotidiana. Natural, programada y sistemáticamente comenzaron a desplegar el protocolo 2…. Seguían pasando los días, informes médicos y administración de medicación desconocida, visita de profesionales de salud mental….nada contenía el dolor. La familia se empezada a descomponer, mis hijos as grandes repartidos en casas, llenos de malestar e incertidumbre transcurría el tiempo. Familiares, amigos y compañeros solidarizándose y extendiendo la mano para lo que hiciera falta…..no entendíamos que pasaba, era la experiencia de vida que nos marcaria para siempre a Beto y Andrea como los padres de LAUTARO MENDIOLAR COLOMBO… un niño con una fortaleza increíble que lucha por su vida!!!.


En medio de todo esos partes médicos y aprendiendo a cuidar a un paciente oncológico habia que reconfigurar toda la dinámica de una familia y una casa. Lautaro empezó a despertar, a jugar y a comer….era como si no estuviera enfermo, los médicos decían que producto de la transfusión y de la medicación se había empezado a recuperar. Duro solo unas horas porque más tarde se presentaron las primeras crisis de dolor óseo y muscular; otros de los síntomas de esta enfermedad. Es así como empezó un escalda de aumento de medicación, controles y un panorama de lo que nos esperaría en las internaciones. Como también la necesidad de información respecto de esta enfermedad. Me encontré con que existían varios tipos de leucemias y varios protocolos de tratamiento, pero lo mas significativo era que “el tratamiento de la enfermedad se evalúa de acuerdo a las características particulares de los pacientes….cada uno de ellos responde de manera única y particular” y ahí focalice mis esperanzas….”Lautaro va tolerar este tratamiento y va superar esta enfermedad”; me dije con el mayor de los convencimientos y amor de una madre. La enfermedad empezaba a mostrarse y junto con ella los alcances de la quimioterapia…..dolor, malestar, irritabilidad, desanimo, miedo, angustia, sensaciones que un niño de casi cuatro años solo puede manifestar pero que son de muy difícil comprensión. Mama y papa se abocaban a generarle actividades para que el tiempo que tuvieras ganas de jugar lo pasara realmente bien. Así fue como a través de juego, cuentos, canciones, trabajitos manuales, revistas y películas reanimábamos sus horas.


Estábamos cursando la etapa de inducción; combinación medicación y quimioterapia (morfina, ranitidina, deltisona, vincristina y daunorubicina) el debut en internaciones hasta llegar a ese bendito día 33 de la enfermedad.